NOTA: Francisco Calderón M.
Julián, un joven de 15 años de Puerto Varas enfrenta una batalla diaria contra la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que afecta a uno de cada 3.500 niños en el mundo. La historia de Julián no solo refleja el impacto devastador de esta enfermedad, sino, la incansable lucha de su familia por ofrecerle una oportunidad de vida.
A tan solo un mes y medio de edad, comenzó a mostrar los primeros síntomas de la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que, a falta de una cura, lleva a la pérdida progresiva de la fuerza muscular. Su familia recorrió un largo camino buscando respuestas, consultando con más de 40 especialistas, y en noviembre de 2009 finalmente se confirmó su diagnóstico.
La enfermedad avanzó rápidamente, y a los 11 años, Julián perdió la capacidad de caminar, un golpe devastador para él y su familia. Hoy, a los 15 años, su vida y la de su familia giran en torno a los cuidados que requiere, así como en la búsqueda constante de tratamientos que puedan ofrecerle una mejor calidad de vida.
Recientemente, la terapia génica Elevidys ha sido aprobada por la FDA y la EMA, brindando una esperanza real para detener la progresión de la distrofia muscular de Duchenne. Sin embargo, el tratamiento, que debe ser administrado una sola vez en la vida y requiere una estancia de un mes en Estados Unidos, tiene un costo exorbitante de 3.500 millones de pesos chilenos, lo que lo convierte en el medicamento más caro del mundo.
La lucha de Julián y su familia recuerda a la reciente historia de Tomás Ross Gómez, un niño de 5 años también diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne. Su madre, Camila, emprendió una caminata de 1.300 kilómetros desde Ancud hasta Santiago para recaudar los 3.500 millones de pesos necesarios para su tratamiento. Gracias a la movilización y solidaridad de la comunidad, lograron superar la meta, recaudando más de 3.689 millones de pesos.
En medio de la angustia y la esperanza, Rocío Cárdenas, madre de Julián Carvajal, comparte la profunda transformación que el medicamento Elevidys podría significar para su hijo. La aprobación reciente del fármaco para pacientes mayores y no ambulatorios ha encendido una chispa de esperanza en la familia, que enfrenta la dura realidad de un tratamiento extremadamente costoso.
Revista Sublime se une a esta causa para ayudar a Julián a juntar el dinero, darle visibilidad y difusion a su caso, informar sobre la enfermedad mal de Duchenne y asi evitar que hayan más niños que pasen por la misma situación y solucionar el caso de Julian.
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